DMD kas hastası çocuklarımız Çağlar Özyiğit ve Taylan Erime’nin seslenişleri!
Erkek çocuklarda görülen ve bilinen bir ilacı ve tedavisi olmayan ‘Duchenne Musküler Distrofi’ (DMD) adlı kas hastalığına yakalanmış çok küçük çocuklar var ve Türkiye şartlarında en çok 24 yaşına kadar yaşayabiliyorlar. Tüm halkımızı bu hastalığa karşı duyarlı olaya davet ediyorum ve bugünkü yazımda bu hastalıkla savaşan iki çocuğumuzun, sizlere seslenişine yer veriyorum.
DMD KAS HASTALIĞI NEDİR?
Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas hastalıkları arasında en sık karşılaşılan hastalıktır. Sadece erkek çocuklarda görülen bir hastalıktır.
Bu hastalıkta kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir proteinin eksiktir. Bu proteinin yokluğunda kaslar giderek zayıflar, kas dokusunun yerini yağ dokusu alır.
2-5 yaşları arasında sıklıkla teşhis konulur. Bazı DMD’li çocuklar doğumdan sonra büyümenin her aşamasında yaşıtlarından geri kalırken (yürümenin gecikmesi, sık düşme vb) bazıları da yaşıtları ile benzer özellikler göstererek büyürler. Hastalığın semptomları erken yorgunluk, yerden kalkma, yokuş çıkma ve merdiven çıkma gibi aktivitelerde zorlanma şeklinde kendini gösterir. Bazı çocuklarda aileler baldır kaslarındaki şiş ve sert görüntüyü de fark ederek doktora başvurabilirler.
DMD’de kalça ve omuz çevresi kaslarında başlayan zayıflık giderek ilerler, gövdede karın ve sırt kaslarının da zayıflaması sonucu çocuklar yürüme sırasında karınlarını öne doğru çıkararak yürürler. Bacak kaslarındaki zayıflığın ilerleyişi ile sık düşerler, yerden kalkma ve merdiven çıkma aktivitelerinde zorlanırlar ve ortalama 9-11 yaş arasında yürüme yeteneğini kaybederek tekerlekli sandalye kullanmaya başlarlar. Bu aşamadan sonra kol kasları da giderek zayıflar ve çocuk kollarını kullanmakta da zorlanır. Yürüme yeteneğinin kaybından sonra karşılaşılan en önemli sorunlar eklemlerde bozulma ve omurgada eğilme yani skolyozdur. Kollar, bacaklar ve gövde kasları dışında solunum kasları da zayıflar ve buna bağlı olarak çocuklar sık akciğer enfeksiyonuna yakalanır. Ayrıca kalp kaslarında da tutulum gözlenebilir. Hastalığın ilerleyişi ile ortalama 20 yaş civarında hastalar kaybedilirler.
OnurAkayMedya'nın ödül gecesinde tanıştığım Çağlar Özyiğit’in sizlere seslenişi...
Ben Çağlar, siz yüreği güzel merhamet dolu abilerim, ablalarım, kardeşlerim, dostlarım ben en ağır ve ölümcül olan DMD Kas Hastalığı ile mücadele etmekteyim. Bu ağır ve ölümcül olan hastalık 3 ve 7 yaş arasında teşhis ediliyor, 10-13 yaşında yürüyemez hale geliyoruz ve tekerlekli sandalyeye oturmak zorunda kalıyoruz. Daha sonra yavaş yavaş skolyoz dediğimiz omurga eğriliği başlıyor, 17-18 yaşlarında solunum kasları, kalp kasları eriyor ve bu önemli kasların tutulumu ile nefes alamaz hale geliyoruz. Nefes alabilmek için Bipap ST Cihazı kullanıyoruz. Daha sonra da boğazımızdan trekostone, açıkçası boğazımızdan delik açılıp hortum yardımıyla nefes alıyoruz. En fazla 20’li yaşlarda da solunum ve kalp yetmezliğine bağlı olarak hayata veda ediyoruz. DMD kas hastaları ve ailelerimizle yaptığımız eylemler sonucunda kök hücre çalışması başlatıldı. Kök hücre denemesine giren hastaların çoğunda kalp kaslarında, solunum kaslarında iyileşmeler ve hastalığı yavaşlattığı olumlu sonuçları olması nedeniyle, ben de kök hücre deneme tedavisine girmeye karar verdim. Çünkü benim büyük yaş olmam ve sınırda olmam nedeniyle yapacak bir şeyim yoktu. Ben koşup oynamaktan vazgeçtim. Kalp kaslarımın, solunum kaslarımın güçlenmesiyle nefes alabilmem bile benim için yeterliydi, hatta bir mucizeydi. Yardımsever abilerimin ve ablalarımın desteği ile başladığım kök hücre tedavisinde olumlu sonuçlar aldım ve yarım kalan tedavime devam edebilmem için yeniden sizlerin desteğine ihtiyacım var. Bu zorluğu ve meşakkatli mücadelemde beni yine yalnız bırakmayacağınızı biliyor ve umut ediyorum.
2860 sayılı yardım toplama kanununa göre Isparta Valiliği'nin 07 08 2018 tarihli ve 10250 sayılı onayları ile izin verilmiştir.
Banka Hesap Bilgileri:
İş Bankası & Isparta Yalvaç Şubesi
Iban No: TR58 0006 4000 0013 3200 5441 31
Hesap İsmi: Çağlar Özyiğit
Bilgi için: 05459404070
İş Bankası’ndan gönderilen havalelerden ücret kesilmeyecektir.
* * * *
Ve yine bu hastalıkla savaşan Taylan Erime’nin ise, yurtdışında ‘Kök Hücre Tedavisi’ olması gerekiyor. Bu konuda yardımlarınızı bekleyen Taylan’a da @taylanerime Instagram adresinden ulaşabilirsiniz…
